Фестиваль «Аутизм: разные о важном» прошёл в Библиотеке для молодёжи
«Ничего для нас — без нас» — этот известный лозунг стал темой фестиваля в 2025 году
19 апреля в Библиотеке для молодёжи в четвёртый раз прошёл Фестиваль личных историй о жизни взрослых аутичных людей «Аутизм: разные о важном». Ежегодно он проводится в РГБМ совместно с проектом поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City.
Первый фестиваль состоялся в РГБМ в 2022 году и был посвящён разным аспектам жизни в обществе людей с аутизмом. В частности, вопросам диагностики, поиска помощи среди специалистов, а также женскому аутизму. В 2023-м обсуждали профессиональный путь и личные истории о преодолении трудностей поиска работы и самореализации аутичных людей. В 2024 году в фокусе фестиваля оказались специальные интересы аутичных людей и то, как их развитие влияет на выбор профессии, окружение и выстраивание жизненной траектории в целом. Наконец, во время фестиваля 2025 года обсудили тему участия людей с РАС в развитии инклюзивного общества, важность общения с коллегами и сверстниками в поддерживающем поле и своевременного развития социальных навыков для улучшения качества жизни.
«Взрослые с расстройствами аутистического спектра (РАС) — неотъемлемая часть общества. Как и у любого человека, у них есть свои потребности и сложности в ежедневных делах, работе, учёбе, отношениях. Когда мы говорим о помощи и поддержке для людей с РАС, важен целостный подход, учитывающий потребности взрослых людей с аутизмом, — так мы сможем существенно улучшить качество их жизни, — рассказывает о проблеме Антонина Стейнберг, модератор фестиваля и руководитель проекта поддержки взрослых в спектре аутизма Autistic City. — Трудности с социальным взаимодействием и получением образования и работы, отсутствие адаптации общественных пространств и сервисов услуг, малое количество программ по обучению навыкам самостоятельной жизни и поддержке психического здоровья вместе с невысокой осведомлённостью окружающих — всё это требует внимания, обсуждения и конкретных решений. Но кто, как не сами люди с РАС, расскажет о своих потребностях — и наш замечательный фестиваль им в этом помогает».
Спикерами фестиваля, как и прежде, выступили взрослые аутичные люди — представители разных профессий, среди них — Android-разработчик, музыкант, врач общей практики, фотограф, библиотекарь. Они поделились своими историями взросления, принятия себя и своих особенностей, выстраивания отношений с обществом и поиска своего места в нём, потребностями и сложными ситуациями.
«Аутизм — это не только про особенности понимания других людей, но и про особенности жизни, функционирования в целом. И, насколько мне известно, одной из главных проблем аутичных людей, помимо нарушения коммуникации, является утомляемость и трудность восприятия перемен, особенно внезапных. Для меня утомляемость является самым мучительным препятствием в работе и творчестве», — рассказала участница фестиваля Мария Насикан, музыкант.
Основным мероприятием в программе фестиваля стала дискуссия о том, почему так важно для аутичного человека вовремя найти помощь и поддержку во взаимодействии с окружающим миром, как социальные навыки связаны с профессией и качеством жизни и как изменилось отношение общества к теме.
«Я работаю в помогающей профессии. И тут всё просто: нет условий для меня — нет от меня помощи. Вне работы такой подход не действует. Мне бы хотелось видеть как можно больше программ, обучающих взрослых с РАС навыкам жизни в обществе, а также программ, создающих инклюзивное общество», — поделилась участница Наталия Нестёркина, врач общей практики.
Во время дискуссии обсудили, почему так важно для аутичного человека вовремя получить помощь и поддержку во взаимодействии с окружающим миром, как связаны социальные навыки с профессией и качеством жизни, стоит ли сообщать о своём диагнозе работодателю и коллективу и какие у этого решения могут быть плюсы и минусы. А также спросили у спикеров, как они узнали о своём диагнозе и как к нему относятся, стали ли культурные институции более открытыми к людям с РАС, что, на их взгляд, ещё нужно сделать и как в целом изменилось отношение общества к проблеме.
Почти все спикеры отмечали факты буллинга, травли, физического воздействия и плохого отношения в школе, университете, а также со стороны руководства, коллектива на работе и даже медицинских специалистов.
«Мама считала, что некоторым вещам учить не нужно, они придут сами. Вещи не пришли, сколько мы ни ждали, и я в итоге научилась им сама — тяжело, терпя насмешки, методом проб и ошибок. Переходить из мира гиперопеки в мир “справляйся сама, ты взрослая” было страшно, но, к счастью, сейчас мне уже не страшно о своём опыте рассказать», — прокомментировала своё участие в фестивале Екатерина Лесина (Рейн Дейлерд), сотрудник библиотеки.
Очень важно, что эти ответы прозвучали от первого лица. Ведь именно запросы и рассказы из первых уст позволяют обществу узнать больше и об аутизме в целом, и об особенностях жизни взрослых аутичных людей. Чем громче слышны их голоса, тем больше поддерживающих проектов и программ. Об этом и для этого в четвёртый раз в РГБМ прошёл фестиваль «Аутизм: разные о важном».
В завершение фестиваля для участников и присоединившихся гостей состоялась экскурсия по Библиотеке для молодёжи с комиксом-путеводителем «Я иду в библиотеку!».
О фестивале рассказала Юлия Наумова
